marþi, 16 aprilie, 2024

Special Arad Logo

    Nu e niciodată prea multă iubire pentru Dominic, specialul familiei. Între infern şi paradis, o zi din viaţa mamelor cu copii speciali (II)

    de Adriana Barbu | 14 martie 2024, 8:01 AM | Recomandările editorilor | Reportaj | Sănătate | Știri Arad

    0

    Claudia ştia că Dominic va avea probleme, dacă va supravieţui naşterii, dar întreruperea de sarcină nu era o opţiune. Nu pentru ea. Dominic ştie că e „specialul familiei”, dar mai ştie că asta nu e o problemă pentru familia lui. E prea multă iubire în jur ca să simtă că problemele sale grave de sănătate au un impact major asupra vieţii lor. Când ne-am întâlnit, Dominic era la una dintre multele sale ore de terapie de recuperare. Zâmbea şi atunci, desigur. Claudia ne zâmbea şi ea cald.

    La 8 ani ai săi, Dominic a trecut prin mai multe operații și prin mii de ore de recuperare. Știe că e special pentru că are un scaun special creat doar pentru el, ca să-i ţină spatele drept, și pentru că trebuie să facă mult mai mult efort pentru a putea face ce noi, toți ceilalți, facem fără să gândim: mergem, mâncăm, desenăm, alergăm.

    Știe că e special pentru că nu poate merge în fiecare zi la școală și, acolo unde merge, e mama mereu lângă el. Şi că, spre deosebire de ceilalţi copii, când lecţiile sunt gata, el e singurul care mai are multă treabă: merge la logoped, la kinetoterapie, mai vede câţiva medici, mai testează câteva tratamente inovative, mai merge în alte județe, la alte clinici.

    Dominic bun

    (Dominic, la Centrul de recuperare pediatrică DALIA  și plăcerea de a descoperi lucruri noi)

    Dominic și cartea săptămânii: „Cum să ne educăm părinții”

    Claudia, mama, radiază lângă el. E mândră de Dominic, care e extrem de inteligent, sociabil, care mereu are de pus întrebări interesante și de povestit cu tine chestii spectaculoase. Acum, de pildă, îmi mărturisește că citeşte „Cum să ne educam părinții”, de Alex Parker, o carte despre care se spune că, dacă îi urmezi strategiile, sfaturile și tehnicile, poți face minuni: „părinţi care au încredere în tine, care te ascultă, îți respectă părerile și te lasă să fii tu însuți”.

    Dar “Cum să ne educăm părinții” e cartea de săptămâna asta, mă asigură, vor urma altele.
    Are voie două ore pe zi şi pe laptop, sau la televizor, pentru că asta e generaţia, nu le poţi refuza noua tehnologie, asta e lumea lor, iar poveştile de aici emană vrăji irezistibile. Dar, când va veni primăvara cu adevărat, orele de stat la calculator vor fi tăiate pentru plimbări în natură.

    Dominic e al doilea din cei cinci copii ai familiei. Niciunul dintre fraţii săi şi nici sora sa nu au probleme medicale, doar el e cel care trece des pragul spitalului. Aceasta e realitatea lui. Nu se plânge.

    „Am mers la un control de rutină și mi-a căzut cerul în cap”

    A supravieţuit naşterii, deşi şansele erau foarte mici, iar de atunci Claudia a ştiut că e un luptător. Au fost foarte bucuroşi atunci. Apoi, însă, „am mers la un control de rutină și mi-a căzut cerul în cap. Am aflat atunci ce va urma. Au urmat operaţii. Practic, știam că asta va urma şi că mai apoi vom umbla după recuprare, dar nu poţi niciodată să-ţi dai seama cum va arăta tot acest scenariu în realitate, cum va arăta realitatea ta şi a familiei tale doar pe baza unor avertizări. Nu poți anticipa cât de greu va fi, cât de dificili va fi totul. E foarte greu, da, recunosc, dar mi-am asumat acest adevăr, cu care merg mai departe”.

    În căutarea vindecării la București, Timișoara, în Ungaria, Austria

    Și e și mai greu în România, unde informația e șubredă și parcă subrezită de toți, unde pentru a afla date trebuie să sapi adânc pe unde nici nu credeai, unde statisticile despre astfel de boli nu sunt la vedere. Claudia ne-a destăinuit că a descoperit cu greu mai întâi o mămică care are un copilaș care suferă de aceeași boală ca Dominic, apoi alți doi copii, toți din alte județe, dar până să ajungă acolo a citit cărți întregi, a căutat informații pe pagini oficiale, pe sute de alte siteuri, a întrebat toate cadrele medicale pe care le-a întâlnit etc.

    Viaţa a curs mai departe cu operaţii la Bucureşti şi recuperări dureroase după acestea, cu drumuri la Timişoara, pentru terapie vojta, cu drumuri la medici osteopaţi, la kinetoperapeuţi, cu drumuri în Ungaria și Austria, pentru consult la alţi specialişti în domeniu.

    Dominic

    (Mereu dispus să povestească câteva ceva și să ne zâmbească)

    „Dominic e SPECIALUL NOSTRU”

    „Ţi-a părut rău vreodată că nu ai ales să avortezi, dat fiind că ştiai de la medici că vor fi probleme?”, am întrebat-o pe Claudia. „Nu mi-a părut niciodată rău că am decis să-l păstrez pe Dominic, dar nici nu am identificat foarte clar ce va urma. Nu ai, oricum, cum să bănuiești cum va arăta viitorul. Dar mi-am zis și îmi zic în continuare că Dumnezeu crede că e mai bine așa pentru noi și așa mergem mai departe. Există multă fericire în familie și Dominic aduce multă fericire în noi. Dominic are doar 8 ani, dar e foarte, foarte deștept, știe ce va urma și are e memorie foarte bună. E SPECIALUL NOSTRU.

    Când era mai mic, am dorit să facem mult mai mult pentru el, credeam că se poate face mult mai mult, dar acum știm că nu stă nici în puterea noastră, nici în puterea lui, deși Dominic e foarte puternic și își dorește multe. Acum știm sigur doar că e nevoie de recuperare continuă, că nu ne putem permite să renunțăm la terapiile de recuperare, pentru că altfel mușchii lui se atrofiază”, a adăugat tânăra mamă.

    Dominic are nevoie de kineto şi terapii de recuperare în fiecare zi, pentru că are probleme mari cu spatele și picioare. Și mâinile sale au câteva probleme de coordonare, pentru că mușchii sunt slăbiți și aici, aşa că are nevoie de terapie și la brațe. Pentru a sta la masă, pentru a studia, pentru a scrie, Dominic a primit un scaun special creat pe mărimea lui, care îi ține spatele drept și imobil. În plus, mama trebuie să-i schimbe sonda de cinci ori pe zi.

    Sondele de care are nevoie sunt singurul ajutor gratuit de la stat, dincolo de banii încasați de mamă ca asistent personal a lui Dominic (undeva la 2.300 de lei pe lună), alocația de 600 de lei și cea specială de 300 de lei. Aici se oprește ajutorul statului: la remunerațiile de mai sus și la cele 120 de sonde urinare pe lună, primite de la CAS.

    Doi medici nu i-au cerut bani pentru consultații și analize

    Dar contează şi acest ajutor, ne spune Claudia, pentru că familia ar trebui, în caz contrar, să cheltuiască încă 1.000 de lei pe lună doar pe sonde, iar costurile cu tratamentele, dacă acestea nu ar fi gratuite, aşa cum sunt la Centrul de recuperare pediatrică DALIA, unde i-am întâlnit pe cei doi, ar urca bine de peste 5.000 de lei. La acestea toate se adaugă și vizitele la medic.

    Câte sunt gratuite? Câți medici cer bani pentru a face analize și teste lui Dominic? Toți! Doar de două ori, ne destăinuie mama, dar fără tristețe în voce, ci prezentând sec realitatea, când am fost la urolog, medicul ne-a spus că e gratuită și consultația și urocultura, şi la endocrinolog.

    Iar Dominic nu vede un medic, doi pe an, ci cu zecile. Acum de pildă, Dominic are nevoie de control la ochi. În spatele unor ochelari simpatici, încercând să urce pe spalier, Dominic ne zâmbește cu toată fața. Trebuie să tragă de el, să îşi forţeze musculatura braţelor, să depună un efort aproape supraomenesc pentru a urca o treapă, două. „ E greu?”, îl întreb. „Sigur că e greu, dar îmi iese”, îmi răspunde ca un om mare copilul extrem de simpatic din sala de tratament. Dominic nu are cum să nu te cucerească. E unul dintre preferaţii celor de la Centrul de recuperare DALIA, pentru că e numai zâmbete şi optimism, cu toate că tot ce i se întâmplă aici e durere şi chin.

    dominic si mama

    (Dominic, mama și Mădălina Cimpoieş)

    Un centru unde se fac mai toate terapiile și e pe gratis

    „Nici nu ştii ce noroc avem noi pentru că putem veni într-un singur loc pentru mai toate tratamentele de care avem nevoie, pentru mare parte din recuperarea de care Dominic are nevoie, logopedie, kineto, masaje. Centrul ăsta, pentru noi, părinţii, e ceva uluitor. La Timișoara, când mergem pentru terapie vojta, doar costurile terapiei sunt la 60-70 de lei pe ședință, dar în trecut mergeam zilnic la terapie în Timişoara, aşa că, în plus faţă de banii plătiţi pe tratament, adăugam şi banii de drum. Am fost la terapii şi în Ungaria şi în Austria, pentru că am încercat tot ce se putea încerca pentru Dominic.

    Sunt costuri mari, dar nu ne plângem. Suntem recunoscători că le putem acoperi, că ne putem permite să le susținem. Dar mai ales că avem noroc cu oameni deosebiți, așa cum e cazul Mădălinei și a centrului ei DALIA. Prin intermediul Mădălinei am fost la București la operație de coloană. Anul trecut, Mădălina a plătit, prin Asociaţia DALIA, 2.000 – 3.000 de lei, costurile consultaţiei de la Bucureşti, iar noi drumul şi cazarea. Mădălina, prin asociaţia ei, a ajutat foarte mulţi copii şi toţi care suntem aici şi călcăm pragul centrului, în fiecare săptămână, îi suntem recunoscători. Să vii aici și să știi că ai parte de tratamente gratuite de recuperare, când peste tot plătești, e mană cerească.

    La stat, desigur, nu plătești în teorie, dar acolo e cu programare, nu poți merge când ai urgențe, iar de cele mai mult ori nu găsești specialiști. În plus, acolo trebuie mereu să aștepți. Ne-am obișnuit însă cu toate, cu spitale, cu centre private, cu medici și terapii, cu așteptatul. Acum facem doar recuperare, de două ori pe săptămână acasă, apoi venim la Centrul de recuperare pediatrică DALIA, mai facem singuri acasă câteva proceduri, pentru că am învăţat între timp ce şi cum trebuie făcut”, a mai povestit mama.

    Şcoala la care merge Dominic şi colegii săi

    Miercuri, Dominic merge la şcoală, mai ales pentru socializare şi, deşi evident că situaţia e delicată, lucrurile decurg extrem de bine aici. „Doamna învățătoare e foarte ok, poate pentru ca are și ea un caz în familie şi înţelege întreaga problematică. În plus, Dominic se înțelege foarte bine cu colegii din clasa lui, care îl acceptă și care nu au o problemă cu boala lui. O singură fetiţă de la școală l-a întrebat dacă este mai bine, iar un alt elev dacă are probleme cu spatele”. Fratele său Luca, care are 6 ani, e în clasă cu Dominic care primește, ca atare, ajutor de nădejde când are nevoie.

    Acum, pentru că sora sa a câştigat un turneu la şah, învaţă și el şah. Nu prea are timp liber pentru alte provocări, pentru că familia a decis că cea mai bună soluţie pentru ca Dominic, care e curios și activ, să nu se plictisească, e să îi ocupe timpul cu tot felul de activităţi. De ziua lui a primit un robot cu telecomandă, aşa că ocupaţia de acum e să-l coordoneze pe acesta. La toate se adaugă cărţile pe care Dominic le „devorează”. Şi poveştile care îl fascinează.

    Dominic 4

    (Fără recuperare, boala lui Dominic se va agrava)

    Spina bifida şi îngrijirea pe care o implică

    Dominic suferă de spina bifida, care este un defect congenital complex ce generează dizabilitate fizică. În prezent, boala este compatibilă cu viața, datorită progreselor înregistrate în medicină în ultimii ani. Copiii diagnosticați cu spina bifida necesită îngrijiri medicale de lungă durată, care au ca scop creșterea speranței de viaţă și diminuarea riscului de complicații asociate defectelor de tub neural. Depistarea spinei bifide în perioada prenatală se efectuează prin intermediul investigațiilor imagistice, dar sunt mame care aleg să păstreze copilul. Acesta a fost și cazul Claudiei. De la naștere, Dominic îi zâmbește în fiecare zi. Claudia, care ne zâmbeşte nouă de parcă viaţa n-ar fi o provocare atât de grea, a întâlnit până acum două mame în Sibiu şi o mamă în Timişoara care au ca şi ea un copil special, care luptă zi de zi cu spina bifida.
    Dominic suferă și de parapareză spastică, scolioză DL în S,vezică neurogenă, mielomeningocel op, hidrocefalie cu suet sec.

    SMS la 8864 cu textul DALIA

    Dacă vrei să-l știi pe mai departe pe Dominic zâmbind, vorbind elevat cu oamenii mari, cald cu cei de vârsta lui, citind cărți pentru a-i educa pe părinţi, jucându-se cu roboți inteligenți și visând la povești din desene și dacă vrei să o vezi pe Claudia în continuare radiind, fără să-și piardă speranța, aptă pe mai departe să-i asigure o viață decentă băiatului ei de 8 ani, alături de ceilalţi 4 fraţi şi surori, o poţi face foarte simplu.

    Poți trimite un SMS la 8864 cu textul DALIA și 4 euro pe lună merg spre aceşti copii. Banii adunaţi de centru din donaţiile oamenilor de bine merg toţi, în fapt, sun oficialii de aici, spre plata personalului care oferă terapii gratuite celor peste 100 de copii care trec pragul Centrului de recuperare pediatrică şi pentru cheltuielile de întreţinere de aici.

    Despre femei-model şi mamele cu copii speciali

    Le-am întâlnit pe mamele şi copiii lor speciali la Centrul de recuperare pediatrică DALIA când documentam, pentru un material, ce face statul pentru copiii cu boli grave. Personal, însă, căutam de câteva luni bune femeia-model, cea care să tulbure și să liniștească în același timp apele, care să mute munții, să înfrângă infernul, care să mă inspire. O căutam pe femeia aceea – combinaţie perfectă între viaţă personală şi profesională – căreia să-i zâmbesc şi să-i pun sute de întrebări. Care să-mi dea toate răspunsurile pe care le aştept. Le-am întâlnit aici pe mamele de copii speciali și am decis să le spun povestea.

    Povestea luminoasei Claudia și a specialului Dominic e a doua poveste despre câteva femei model.
    Prima o puteți citi aici:

    „Nu am fost niciodată în vacanță, în toți acești 15 ani”. Între infern şi paradis, o zi din viaţa mamelor cu copii speciali

    Citeşte şi: 

    Număr de SMS pentru donații către copiii cu boli grave care beneficiază de ajutor la Centrul de recuperare pediatrică DALIA

    8.500 de ore de terapii gratuite pentru copiii cu afecțiuni grave, într-un an, la Centrul de Recuperare Pediatrică DALIA

    A fost inaugurat cel mai ambițios proiect al Asociației Dalia. Centrul de recuperare pediatrică de la Arad va oferi servicii gratuite pentru copiii cu afecțiuni grave

    Urmărește Special Arad și pe Google News, Twitter, LinkedIn și Instagram!

    Distribuie articolul

    Scrie un comentariu

    4 + 2 =

    Redacția Special Arad își rezervă dreptul de a selecta și a modera comentariile în funcție de relevanța lor față de subiect. Comentariile care nu fac referire la subiectul prezentat nu vor fi aprobate. De asemenea, răspunderea juridică aparține autorului comentariului.