vineri, 19 aprilie, 2024

Special Arad Logo

    „Nu am fost niciodată în vacanță, în toți acești 15 ani”. Între infern şi paradis, o zi din viaţa mamelor cu copii speciali

    de Adriana Barbu | 8 martie 2024, 8:32 AM | Reportaj | Sănătate | Știri Arad | Topic special

    2

    Caut de câteva luni bune femeia-model. Cea care să tulbure și să liniștească în același timp apele, care să mute munții, să clatine bărbații, să înfrângă infernul, să creeze paradisul dorit, să facă să zâmbească toţi copiii, să măture cu patriarhatul, cu feminismul, cu toate teoriile şi convingerile bune şi proaste, să mă inspire.

    Caut în cărți, printre volume de proză, personajul feminin de care să mă îndrăgostesc până la moarte, unul singur (nu două, nu trei, din care să fac unul perfect) caut o femeie care să mă inspire, care să mă treacă prin lunile astea grele.

    Caut femeia aceea – combinaţie perfectă între viaţă personală şi profesională, căreia să-i zâmbesc şi să-i pun sute de întrebări. Care să-mi dea toate răspunsurile pe care le aştept.

    Sunt, desigur, şi momente în care nu caut asta, când lucrez pe alte subiecte şi pun deoparte gândul la femeia/femeile care să-mi servească acum de model. Și e posibil să le întâlnesc chiar atunci. Acolo unde nu le-am căutat, unde nu m-am uitat niciodată.

    Aşa mi s-a întâmplat când documentam problemele copiilor cu boli grave, care au nevoie de tratamente de recuperare. Căutam să văd câte mâini le întinde statul acestor copii şi cât fac privaţii pentru ei, cât de binevenit e Centrul de recuperare pediatrică Dalia care le oferă gratuit tratamente de recuperare acestora şi ce înseamnă pentru copii şi familiilor lor această gratuitate.

    Femeile cu care ți-e imposibil să te compari

    Am dat acolo, la Centrul de recuperare pediatrică DALIA, de femeile acelea pe care nu ţi le poţi imagina nici în ruptul capului, ce duc vieţi care nu crezi că pot fi trăite, a căror lumi sunt pline de greutăţi şi de speranţe imposibile, care trăiesc oscilând mereu între paradis şi infern, dar care zâmbesc. Care îți zâmbesc mereu. Care cred în viaţă.

    Sunt femei, mame de copii cu boli grave, boli pentru care încă lumea nu a găsit tratament, dar care pentru a supravieţui au nevoie de îngrijiri medicale, zi de zi, oră de oră. Sunt mame care trăiesc, de fapt, viaţa copiilor lor speciali. Sunt femei pentru care viaţa înseamnă cel mic, nevoile lui, încercarea de a-l face să trăiască, să se integreze pe cât posibil în societate, să se bucure de ea. Sunt mame care au şi alţi copii şi reuşesc să se împartă între grija permanentă pentru cel special şi atenţia dedicată celorlalţi.

    Sunt femei care trăiesc tot timpul lângă boală şi moarte şi care, la momentul în care le întâlnești, emană decenţa aceea pe care ţi-e imposibil să o imaginezi ieşind din suferinţă şi durere. Sunt femei care nu şi-au pierdut speranţa în viaţă. Care sunt îngrijite, feminine, funcționale, frumoase.

    „Nu am fost niciodată în vacanţă (…). Nu ştiu ce înseamnă asta”

    Ghizela. Am ales un alt nume pentru mama adolescentului de 15 ani care a apelat la Centrul de recuperare pediatrică DALIA, pentru că grija sa principală e ca cel mic să nu aibă de suferit cumva, așa cum se întâmplă când poveștile lor devin publice pe rețelele sociale.

    Ghizela e mândră de copilul ei. L-a născut prematur. Sistemul nervos al lui Fabi nu era dezvoltat și, deși la naștere avea 1.7 kg, a crescut repede în greutate și înălțime. În cinci săptămâni a ajuns la 2.8 kg. Dar nu totul s-a dezvoltat aşa cum ar fi trebuit. Boala de care suferă – tetrapareză spastică – a ieșit la iveală după primele vaccinuri și de atunci Ghizela a făcut tot ce a putut pentru ca Fabi să se recupereze, să ducă o viață normală.

    infern si paradis 4

    (Lupta cu boala lui Fabi se poartă în fiecare zi)

    Ce înseamnă o viață normală pentru Fabi și Ghizela?

    Ghizela merge cu Fabi la școală, pentru că adolescentul urmează cursurile școlii la zi, așteaptă pe holurile unității de învățământ cât sunt ore, revine în sală să se ocupe de adolescent în pauze, iar apoi merg amândoi fie direct acasă, fie la tratamentele de la Centrul de recuperare pediatrică DALIA. Acasă, când ajung, după-masa, sunt teme de făcut, dar mai ales alte câteva exerciții pentru ca boala să nu pună sau să pună tot mai târziu stăpânire pe Fabi.

    „Nu mi-a spus niciodată în viața lui: mami, azi nu am chef de școală!”

    Tânărul Fabi e însă la fel de ambițios ca mama. Deși e greu să țină pasul cu ceilalți colegi de clasă, se străduiește, își face temele, încearcă să adune cât mai multe informații. E sociabil. Extrem de sociabil. Așa a fost și cu mine la momentul la care ne-am întâlnit. E prieten cu toți copiii din clasă, îmi spune, şi-l cred, iubește școala, şi-l cred.

    „Nu se plânge niciodată”, ne povestește Ghizela. “De multe ori, crezând că nu vrea să meargă la școală, îl întrebam dacă nu cumva vrea să rămână acasă, că poate boala îi dă mai multe bătăi de cap în acea zi, dar el, nu, nu găsește, nu caută niciodată pretexte să nu meargă. Are poftă de școală. Nu mi-a spus niciodată în viața lui: mami, azi nu am chef de școală, deși îţi dai seamă cât îi e de greu lui”.

    infern si paradis

    (Fabi, aşteptând rândul la încă o oră de terapii de recuperare la DALIA)

    „Viața mea e viața lui. Nu cred să existe ceva mai important…”

    Cum îl vede Ghizela pe Fabi, tânărul lângă care și-a petrecut oră de oră, zi de zi, 15 ani de viață, pentru care a mers la grădiniță și acum la școală a doua oară. Alături de care luptă cot la cot pentru fiecare pas în plus pe care îl poate face. Lui Fabi, ne-a povestit mama, îi plac poveștile, iubește compunerile și e încântat să-ți povestească despre convingerile lui. Ar vrea să studieze mai mult, dar după kineto oboseşte foarte tare. Îi place extrem de mult să socializeze, vorbește cu toți copii din clasă. E foarte curios de cum se fac lucrurile, așa că se uită pe internet la diverse tutoriale, urmăreşte paşii care duc la crearea lor.

    Deşi ştie că îi e tare greu să ţină ritmul cu ceilalţi colegi, date fiind orele lungi şi grele de tratament, vizitele la medici, durerea de după intervenţii, mama speră că Fabi va absolvi cele 12 clase si va reuşi să-şi găsească la un moment dat un serviciu, online sau ceva legat de crearea de obiecte. Până atunci, Fabi se bucură de familie şi colegi.

    Cum arată o zi din viaţa Ghizelei?

    Se trezeşte de dimineaţă, pregăteşte dejunul, îl trezeşte şi îmbracă pe Fabi, merg la şcoală împreună, îl ajută în pauze, merg la tratamente împreună, fac temele împreună, iar mai apoi alte câteva proceduri de recuperare, povestesc împreună până vine seara când toţi trebuie să-şi încarce bateriile.

    „Viata mea e viața lui. Nu cred să existe ceva mai important decât să-l văd acceptat în societate, reuşind să se descurce singur. Nu cred că, de 15 ani de când s-a născut, am luat în calcul altceva. Am speranţe şi acum. În mare, aşa sunt părinţii care au copii speciali – se întăresc cu speranţe. Dacă mişcă piciorul un pic mai bine decât ieri, asta e o victorie la superlativ!”

    infern si paradis 3

    („Arsenalul” pus la dispoziţia copiilor speciali de la DALIA)

    Despre infern şi despre cum se vede paradisul prin ochii Ghizelei

    Când a început să se întunece totul și când s-a reaprins speranţa pentru familia lui Fabi?

    „Eu cu soţul nu ne-am gândit şi stresat tare la început, pentru că toţi ne-au spus că e vorba de o formă uşoară de boală. Ne-am gândit că se va recupera. Nu a fost să fie aşa. De când starea sa s-a agravat, am făcut tot ce a fost posibil, toate procedurile de care am auzit, tot ce am citit, pe internet, pe grupuri, tot ce ne-au sfătuit medicii, tot ce am știut de la familii care sunt în situaţia noastră. Facem tot ce se poate ca să meargă mai departe, să fie cât de independent se poate, să se deplaseze singur. E greu în Arad pentru că accesibilitatea e redusă peste tot, e plin de borduri înalte şi maşini parcate pe trotuare. Dar ne luptăm cu ce avem. Continuăm”.

    „Dacă lui îi e mai bine, ție ți-e foarte bine”

    Fabi nu mai e pe tratament medicamentos de mult, dar are nevoie de ore întregi de recuperare pe zi. Fără recuperare, pasul acela făcut mai cu curaj astăzi decât ieri va fi uitat mâine. Dar pentru terapii și tratamente e nevoie de bani, de mulţi bani. Nicio mamă de copil special din cele pe care le-am întâlnit la DALIA și a căror povești le veți putea citi de acum încolo pe Special Arad nu vorbeşte de sumele de care ar avea nevoie pentru a fi sigură că cel mic va avea parte de terapii. Dacă insist, vehiculează sume pe care, personal, nu mi le pot imagina decât ca venind din sponsorizări, după ani pierduţi bătând la uşile firmelor.

    La DALIA, tratamentele sunt gratuite, dar părinţii cu copii speciali sunt mereu în căutarea tratamentului miraculos, care în cele din urmă să-i facă bine pe cei mici. „Tu nu vrei nimic altceva decât să-l ajuţi. Pentru asta trebuie să te documentezi, să vezi ce apare nou, ce a aflat alt părinte, ce metodă nouă a apărut, unde în România, unde în lume, cum poţi ajunge acolo. Ca părinte, mai ales la început, nu ştii încotro să o iei, unde anume să mergi.

    Dacă ar fi să recomand ceva părinților cu copii speciali ar fi să nu se lase niciodată. Știu, dacă mergi la 10 medici, ai 10 diagnostice și atunci începi să te descurajezi. E și problema că astfel de boli nici medicii nu le pot explica. Dar trebuie să crezi pe mai departe că va fi bine. Și să știi că o să parcurgi kilometri întregi că să găsești pe cineva care te poate ajuta, ca lui să-i fie mai bine, pentru că, dacă lui îi e mai bine, ție ți-e foarte bine. Și, mai trebuie să spun un lucru important, poate cel mai important lucru: ei nu trebuie să te vadă necăjit, pentru că atunci devin şi mai sensibili”, ne spune cu zâmbetul pe buze şi cu încrederea inundându-i faţa Ghizelei.

    infern si paradis 2

    (Câţiva paşi în plus şi visul lui Fabi de a umbla singur nu pare departe)

    Nu milă, ci conştientizare şi o mână în plus de ajutor pentru copiii speciali

    Ghizela a recunoscut că nu a avut niciodată vacanţe în toţi aceşti ani, că nu ştie ce sunt vacanţele, că Fabi i-a spus la un moment dat că îşi doreşte să umble şi că, de atunci, întreaga familie a decis să facă tot ce e posibil pentru ca acest vis să devină realitate, că a acceptat să vorbească cu mine, dar că nu vrea să declanşeze milă povestea sa, ci speră că aceasta îi va impulsiona pe alţi părinţi, care se află în situaţia lor şi sunt pe cale să-și piardă speranța.

    „Dacă cauți îndeajuns, dacă ești alert mereu, găsești oameni, medici, grupuri pe reţelele sociale, centre care să-ți întindă o mână de ajutor. Așa e Centrul de recuperare pediatrică DALIA. Nici nu îți dai seama ce înseamnă pentru noi centrul acesta, care oferă tratamente de recuperare gratuite şi care se află în Arad, ce înseamnă că nu trebuie să facem drumuri de Timișoara, Oradea, în fiecare zi pentru o oră, două de terapie”.

    infern si paradis 8

    (Câteva dintre instrumentele pe care copiii nu sunt bucuroşi să le întâlnească)

    2.200 de lei de la statul român pentru îngrijirea unui copil cu boli grave

    În câte centre a mai fost cu Fabi în care nu a trebuit să plătească pentru serviciile oferite?
    Doar la Băile 1 Mai nu a plătit şi la centrul Ghiocelul din Arad. Dar Ghiocelul s-a închis. La celelalte centre, zeci de centre vizitate de Ghizela şi Fabi, tratamentele sunt pe bani. Uneori tratamentul propus pentru recuperare sau pentru ca situaţia să nu se agraveze costă câteva sute de euro, alteori 1.400, în unele cazuri 3.000. La care se adaugă deplasările, cazările.

    Ghizela nu se plânge de bani, spune că are noroc. Cu familia, cu oamenii, cu centrul de recuperare. Dar cu statul, cu statul român, ai noroc? Cu ce te ajută statul român?, o întreb. Cu banii pe care îi primeşte mama ca asistent personal al celui mic. Adică 2.200 de lei pe lună. Tot restul vine de la privaţi. Şi de la efortul supraomenesc al celor apropiaţi.
    Despre câţi copii grav bolnavi avem în Arad, despre cum îi ajută statul şi cum se luptă privaţii pentru ei veţi putea citit, în curând, pe Special Arad.

    Până atunci, mai rămân preț de câteva rânduri la Ghizela, doar pentru a vă spune că, dacă aș fi citit eu povestea asta, aș fi crezut că Ghizela e o femeie care şi-a pierdut feminitate, că e încercănată şi întunecată. Ghizela nu e aşa, e luminoasă, îngrijită, cu freza aranjată. Nu e machiată, nu are unghiile ojate, nu are ținute fancy, dar emană lumină, încredere, speranță, căldură.

    Peste tot infernul ăsta, despre care sunt tentată să cred că-l trăiește zi de zi, Ghizela emană optimism. N-a rămas cu jumătate de suflet și jumătate de speranță, pentru că viața a mușcat adânc din paradisul său, ci pare că i-a mai crescut un suflet şi încă o viaţă.
    Eu am furat, timp de o oră, un colț din acest suflet, ca să-l pun lângă colțurile care credeam, nejustificat, că-mi lipsesc mie din paradis, aşa cum scria Nichita Stănescu:

    „Am să îți fur un colț de suflet,
    și-am să-l ascund departe,
    adânc, în sufletul meu
    acolo unde este un colț lipsă,
    acolo unde a mușcat viața adânc,
    lăsându-mă cu sufletul pe jumătate.”

    Donaţii la 8864 pentru tratamentele gratuite de la DALIA

    Centrul de recuperare pediatrică DALIA trăieşte din donaţii. Tratamentele oferite aici gratuit copiilor cu boli grave, peste 100 la număr care au trecut pragul acestui centru de peste un an, de când e deschis, sunt posibile datorită celor care donează. Dacă vrei să fi unul dintre cei care aduce zâmbetul pe buzele acestor copii și a mamelor, familiilor lor o poți face simplu, trimițând un SMS cu textul DALIA la 8864.
    Dacă alegi să donezi pentru ca centrul din Arad să poată oferi pe mai departe tratamente gratuite celor care îi trec pragul, atunci 4 euro pe lungă vor merge spre Ghizela și Fabi, spre alţi copii care visează la o viaţă decentă. Copii despre a căror poveşti veți putea citi pe Special Arad.

    infern si paradis 7

    (Unul dintre holurile de aşteptare de la Centrul de recuperare pediatrică DALIA)

    ***
    Tetrapareza spastică denumește un grup de tulburări cerebrale (paralizie cerebrală) care afectează toate cele patru membre – atât mâinile, cât și picioarele. Boala este definită de spasticitatea sau încordarea neobișnuită a membrelor. Este o afecţiune din sfera neurologică, apăruta ca urmare a unei disfuncţii la nivelul sistemului nervos central (creierului), fapt ce se traduce printr-o activitate anormală şi o funcţie alterata a musculaturii tuturor celor patru membre. În funcţie de gradul de severitate şi de manifestările prezente, tabloul clinic poate fi diferit de la o persoană la alta.

    Citeşte şi: 

    Număr de SMS pentru donații către copiii cu boli grave care beneficiază de ajutor la Centrul de recuperare pediatrică DALIA

    8.500 de ore de terapii gratuite pentru copiii cu afecțiuni grave, într-un an, la Centrul de Recuperare Pediatrică DALIA

    A fost inaugurat cel mai ambițios proiect al Asociației Dalia. Centrul de recuperare pediatrică de la Arad va oferi servicii gratuite pentru copiii cu afecțiuni grave

     

    Urmărește Special Arad și pe Google News, Twitter, LinkedIn și Instagram!

    Distribuie articolul

    Comentarii

    1. LA MULȚI ANI de 8 Martoe, doamnă cu suflet frumos, deși căznită zilnic, ați ales să rămâneți un adevărat om, ținând cu dinții de viața copilului dumneavoastră, și dumneavoastră cât și restul mamelor care trec prin acest chin de a nu își abandona copii bolnavi. LA MULȚI ANI tuturor mamelor, care sunt cu adevărat mame!!!

      +9 voturi
      +1
      -1

    Scrie un comentariu

    5 + 7 =

    Redacția Special Arad își rezervă dreptul de a selecta și a modera comentariile în funcție de relevanța lor față de subiect. Comentariile care nu fac referire la subiectul prezentat nu vor fi aprobate. De asemenea, răspunderea juridică aparține autorului comentariului.