„Rău. Greu. Frumos”. Așa ne-a descris, în trei cuvinte, Tina Moldovan viața sa. Dar ce înseamnă toate acestea, tot răul, greul, tot frumosul pentru o mamă care îşi creşte singură cele două fiice gemene, dintre care una suferă de sindromul Down?
Trebuie, aşa credem noi, după ce am stat de vorbă cu Tina, să-ți imaginezi răul, greul şi frumosul duse la limita lor extremă. E atât de rău, greu, frumos în viaţa Tinei Moldovan.

O viață împărțită între cele două fiice, o parte mai mare către Maryien Alice, o alta care ar trebui să fie la fel de mare către Victoria. E mai mare bucata de timp acordată poate lui Maryien, pentru că Maryien nu vrea, nu poate încă să vorbească. Are șase ani și șapte luni, ca și surioara sa, dar spre deosebire de Victoria, Maryien a fost diagnosticată cu sindromul Down.
Refuză să comunice cu lumea înconjurătoare prin vorbe, prin fraze. În vocabularul ei, atunci când folosește totuși cuvinte, cartofii prăjiți nu se cheamă așa, ci ou, bunica nu-i bunica, apa e pe, iar mulțumirile vin în engleză, takiu.

Greu. Dar cu dans, desene şi zâmbete, în loc de cuvinte

În cea mai mare parte a timpului, comunică prin dans, pe care îl iubește probabil cel mai mult, prin desene, prin strângeri în brațe, prin zâmbete, dar și prin lacrimi, ca noi toți, prin încăpățânări, poate mai multe decât cele ale noastre, duse uneori poate la extrem, prin lacrimi de tristețe și furie. E o lume grea cea în care trăiește Maryien, o lume care nu-i vorbește limba, nu o înțelege și care, uneori, poate de prea multe ori, o pune la colț.

La început, Tina a dat-o la aceeași grădiniță de stat la care mergea şi sora sa geamănă, Victoria, dar, din păcate, acolo nu și-a găsit locul.

„În primul an, a fost cu sora sa la grădiniță, în grupa mică, dar nu am văzut progrese semnificative. Am fost sfătuită și am mutat-o la grădiniţa specială şi e mult mai bine, pentru că aici știu cum trebuie să lucreze cu copiii speciali și e normal să fie așa.
La grădiniţă colorează, colorează apoi şi acasă şi, chiar dacă se enervează că depăşeşte limitele desenului, dacă îi explic că nu e bai, se liniștește. A făcut multe progrese de când am dus-o aici şi de când face terapii”.

Tina recunoaşte că uneori îi e greu cu fetiţa sa, pentru că se înţeleg încă greu, pentru că celei mici îi e încă greu să se exprime, pentru că atunci când nu e înţeleasă se întristează şi se ascunde într-un colţişor al ei, sau se enervează şi… mută lumea.

E greu acum şi la joacă în parcuri, e mai greu decât când era mai mică, pentru că „afară deja copiii încep să nu se mai joacă cu ea, pentru că nu o mai înțeleg. Îi aud că spun „iar a venit fetița bolnavă”. Părinții sunt însă, mulţi dintre ei, foarte amabili, le explică că trebuie să se joace cu ea, pentru că Maryien nu vrea decât să alerge cu ei, să se cațere cu ei pe frânghii, să joace Mâta-ascunsa, Mâta-prinsa, să se dea cu ei pe trotinete. Le spun şi eu atunci că, şi dacă nu o înţelegeţi, ea o să vă ducă de mână și o să vă arate ce vrea și dacă îi arătați şi voi ce vreți, va înțelege. Dar copiii uneori sunt răi și atunci ea se supără”, ne spune mama.

Rău. Patru ore pe zi, zi de zi, îngrijitoare pentru familiile altora

Le-am întâlnit pe Tina și Maryien la Centrul de Recuperare Pediatrică DALIA, acolo unde, de două ori pe săptămână, cea mică are parte de terapii de recuperare gratuite, iar mama îi stă aproape. Acasă, Victoria stă cu bunica. Nu-i nimeni altcineva care să le ajute. Sunt vecinii, care le mai dau o mână de ajutor, oamenii de bine, fratele și sora sa, atunci când viața nu-i copleșește și pe aceștia și când distanța nu mai pare așa mare.

Tatăl fetelor și-a făcut într-o zi bagajele și a plecat.

Pentru a se descurca cu toate cele necesare traiului, pentru a putea susţine grădinițele fetelor, pentru a plăti terapiile la celelalte centre care nu oferă, asemeni DALIEI, tratamente gratuite, pentru a asigura cele necesare de pus pe masă, pentru hăinuţele şi jucăriile fetelor, pentru cheltuielile cu întreţinerea, Tina se vede nevoită să lucreze patru ore pe zi. Zi de zi. Şi sâmbăta, şi duminica. Ajută două familii, două ore de dimineaţă şi două seara, să se descurce cu aparţinătorii aflaţi şi ei în nevoie.

Devine, timp de patru ore pe zi, îngrijitoare pentru familiile altora.

În acest timp, vara, când nu e grădiniţă, cele mici rămân cu bunica. Când e şcoală, viaţa Tinei e şi mai grea: pentru că duce fetele la grădiniţă, fuge la muncă, revine la cele două grădiniţe, ia fetele, merge cu Maryien la terapii, se întoarce acasă, fuge pentru alte două ore să aibă grijă de nevoiașii altora, revine acasă și încercă să comunice cu Maryien, să se joace cu fetele, să deseneze, până când acestea adorm epuizate. Apoi, pur și simplu, începe o nouă zi.

Frumos. Progresele lui Maryien şi câteva vise despre o viaţă mai uşoară

„Sunt eu singură cu ele, dar, chiar dacă mi-e rău aşa singură și mi-e tare greu, m-au ajutat mult terapiile. Și atunci e frumos, când vezi progrese. M-a ajutat foarte mult de când merg cu ea la terapii. Dar trebuie foarte multă terapie. În timpul anului, cât e grădinița, de trei ori pe săptămână, uneori de patru ori pe săptămână, mergem la terapii. Plus la grădiniță, pentru că facem și acolo. Mergem la Integra, la terapii, unde ședințele sunt contra cost, dar nu-i bai, pentru că se văd progrese, și la DALIA, de două ori pe săptămână, unde nu plătim, și de unde văd iar progrese”, spune Tina.

Iar progresele îi dau speranțe de mai bine. Își dorește, ca atare, ca atunci când vor merge fetele la școală, ambele să meargă la aceeași unitate de învățământ, pentru că aceasta e șansa lui Maryien. Crede că e posibil așa ceva, pentru că, în adâncul sufletului, e convinsă că Maryien nu vrea să vorbească, că s-a prins că mama ei și lumea o înțeleg din semne și îi e bine și simplu așa. Nu vrea să meargă mai departe, dar terapiile o vor putea ajuta în acest sens, pentru că ea nu mai știe cum trebuie procedat.

Cum timpul său e limitat și calculat minut de minut, nu reușește să se informeze zi de zi cum trebuie procedat cu copiii care suferă de sindromul Down, nu știe dacă statul îți oferă și altfel de ajutor pentru copiii care suferă de această boală, dincolo de indemnizații, nu știe de grupuri de sprijin şi nici nu vrea să intre în grupurile de pe facebook care îi au ca țintă pe copiii speciali, pentru că, spune, nu știi dacă informațiile sunt reale, bune, de folos.

Crede însă în terapiile pe care Maryien a ajuns să la facă acum și că acestea sunt calea de urmat. Dar nu-i ușor pentru că, cu excepția Centrului de Recuperare Pediatrică DALIA, celelalte terapii sunt contra cost, iar banii sunt o problemă.

Minunea. Oamenii de bine și credința. Cealaltă poveste a Tinei

Câţi oameni de bine sunt în Arad la care se gândește cu drag Tina? Sunt câțiva. Cei de la Centrul DALIA, de care a auzit pe facebook și care le oferă terapii gratuit de mai bine de un an, apoi doamna Zagorca, care a determinat-o să înceapă terapiile, mai apoi Camelia Oprea, de la Integra, şi cei de la grădiniţa specială de pe Gheorghe Doja. Cu ajutorul unora dintre aceşti oameni a ajuns cu fetele în excursii şi tabere pentru copiii speciali şi acolo s-au simţit bine.

„Am văzut acolo şi copii de 3-4 ani cu sindrom Down, care vorbeau, îmi venea să le mănânc guriţa, dar am văzut că pe partea de motricitate mai toţi sunt cu probleme şi mai toţi cu operaţie pe cord deschis, aşa că m-am liniştit şi am început să sper. Mai bine cu mai puţine vorbe, dar cu motricitate bună şi fără operaţii. O să vină şi cuvintele, ne vom înţelege mai bine în viitor, pas cu pas”, ne-a povestit Tina.

Taberele acestea sunt singurele vacanţe pe care Tina şi le permite: vacanţele printre speciali, cu cele două fete ale sale. Nu are nici timp şi nici bani pentru altceva. Dar inimă mare are. A ajutat din puţinul său, din ce a primit din donaţii, alţi oameni aflaţi la nevoie. Iar povestea asta, a ajutorului dat de Tina, e una care n-are cum să te le lase indiferent.

Iat-o: acum doi ani, Maryien era suspectă de tumoră occipitală şi avea nevoie de 1.100 de lei pentru un RMN care să stabilească verdictul final. „Trebuia să-i fac RMN în 23 august și eu în 21 august nu am avut nici 25 de bani. Am sunat-o pe o fostă vecină de bloc și de aici pe Andreea Oprea, care are o asociație. Și de duminică seara până luni dimineața s-au strâns 1.500 de lei. Când am ieșit marţi cu fetiţa mea de la RMN, am avut banii în cont să plătesc investigaţia. Dar, pe atunci, micuţa Carla Ardelean, care suferea de o boală gravă şi care în urmă cu trei ani a fost ajutată când a avut nevoie de bani, când a văzut că am nevoie de această sumă, a pus-o pe mama sa să îmi trimită bani la cunoștința care m-a ajutat cu toate demersurile.

Doreau să-mi trimită toţi cei 1.100 de lei de care aveam nevoie. Între timp, cunoștința mea, care deja strânsele cei 1.500 de lei, a postat că o mămică tânără, cu o fetiță de câteva luni și una de o vârsta fetelor mele, a fost bătută și aruncată afară din casă de bărbat și că avea nevoie de bani, o mie de lei, pentru chirie, să plătească avansul. Aşa că am sunat-o şi i-am spus: dacă ai primit banii de la mama Carlei, sau atunci când îi primești, dă-i 500 de lei din ei mămicii aceleia. Prietena mea mi-a spus să nu fac aşa, pentru că voi avea pe mai departe nevoie de bani pentru fete, dar i-am spus că, așa cum m-a ajutat alţii pe mine, vreau să ajut și eu, cum pot.”

Despre cum arată Raiul Tinei şi paradisul nostru

Dar raiul Tinei arată aşa: „Până mă mai ţin bateriile, voi face tot ce pot. Când o să înceapă şcoala, îmi va fi însă mai greu, din pricina drumurilor. Nu am nici carnet şi nici maşină, aşa că drumurile astea mă termină. O să-mi fac carnet într-o zi cu soare, când va fi mai linişte. Dar tot timpul apare câte ceva urgent și obligatoriu şi nu e niciodată linişte la noi în viaţă.

Am avut doua vacanțe, totuşi, anul acesta şi sunt fericită: una la Bran, și una la Arieșeni, ambele în tabere pentru micuța, dar am mers cu amândouă. Ce să mai spun: cred că mie viața îmi tot dă greutăți, una după alta, și, când mă ridic un pic, vine alta, mă ridic iar un pic, iar vine alta, îmi dă Domnul pentru că pot duce”.

Dar cum ar arăta o zi ideală, cum crede Tina că ar arăta o zi bună, o zi tare bună, aproape perfectă?

„Nu știu. Nu știu dacă aș putea avea o zi numai a mea, aș putea jumătate de oră, o oră, două, maximum, dar apoi m-aș întreba, oricum, oare ce fac fetele? De câte ori mă mai sună vecinii, îmi explodează inima, că mereu întreb dacă s-a întâmplat ceva cu fetele, cu mama. Dacă ele sunt ok, și eu sunt ok. Cred că o zi ideală e o zi în care toate suntem bine”.

Ideal însă ar fi, legat de viitorul apropiat, să obţină custodia fetelor şi pensia alimentară, iar pe termen lung să vadă mai mult bine în lume.

„Nu ştiu cum se face să se răspândească binele asta pe care îl primim. Cum să găseşti mai mulţi oameni care să facă din inimă ce fac, aşa cum e DALIA, aşa cum sunt cei de al Integra. Aşa cum sunt unii părinţi şi bunici în parcuri, care le explică celor mici cum trebuie să se joace cu Maryien. Cu astfel de oameni aş umple lumea mea ideală, cu ei aș face ziua mea perfectă”, ne-a destăinuit Tina.

E conștientă Maryien că e diferită? E fericită Maryien, așa cum ar trebui să fie toți copiii? Mama crede că da, e fericită, deși, uneori, își dă seama că nu e ca toți ceilalți și atunci se pune într-un colț și plânge, sau urlă de durere. Atunci nu o lasă pe Tina să se apropie de ea, dar, de multe ori, în parcul în care se joacă, vine o bunică care reuşeşte să o calmeze şi să o aducă înapoi în lumea noastră. Dar lumea lui Maryien nu e lumea noastră: ea merge la gădiniţă specială, iar de acolo, de un an de zile, de două ori pe săptămână la DALIA, pentru logopedie, masaj şi kineto, şi măcar o dată pe săptămână la Integra. Acasă, când e veselă, dansează, când e tristă, desenează. Nu vrea să iasă din marginile prestabilite ale desenului ei imaginar, dar e mereu dincolo de ele.

Cum ar putea sta o lume ideală în picioare

Când am văzut-o la DALIA era ochi și urechi la fetele care făceau cu ea terapii. Ne-a zâmbit şi ne-a arătat ce desenează. A fost de acord să o pozăm. S-ar fi jucat cu telefonul cu care făceam poze, pentru că e tare pricepută la astfel de gadgeturi, dar trebuia să se concentreze pe tratamentul ei. Ne-a făcut, totuși, cu mâna de “La revedere”. Am avut convingerea că, dacă am fi stat mai mult, ar fi vorbit cu noi. Dar asta e lumea noastră ideală.

Pentru ca lumea asta la care visăm să stea în picioare, e nevoie de oameni asemeni Tinei, care dau din puţinul lor celor care nu au, asemeni Carlei, care vede suferinţa şi dincolo de a ei, asemeni celor de la DALIA, care oferă tratamente de recuperare gratuită copiilor cu boli grave de sănătate. Pentru o lume cât mai aproape de cea la care visăm orice, arădean poate însă să pnă umărul, pentru că Centrul de Recuperare Pediatrică DALIA a lansat o campanie de donaţii prin SMS. Dacă trimiţi un SMS la 8864, atunci 4 euro pe lună merg spre tratamentele copiilor care vin aici. Printre aceştia se numără, de mai bine de un an de zile, și Maryien.

Despre DALIA, lupta celor de la Centrul de recuperare pediatrică, despre cei 100 de copii care le trec pragul zilnic şi despre campaniile lor, puteţi citi AICI, AICI, AICI şi AICI.

Despre sindromul Down puteţi citi AICI.

Citeşte şi:

„Nu am fost niciodată în vacanță, în toți acești 15 ani”. Între infern şi paradis, o zi din viaţa mamelor cu copii speciali

Nu e niciodată prea multă iubire pentru Dominic, specialul familiei. Între infern şi paradis, o zi din viaţa mamelor cu copii speciali (II)