Un nou site dedicat comunității persoanelor cu hemofilie din România a fost lansat: www.desprehemofilie.ro . Site-ul a fost dezvoltat de Roche România şi se adresează copiilor și adulților cu hemofilie, precum și oamenilor din mediul acestora, care își doresc să fie informați cu privire la această afecțiune hematologică.

Hemofilia  este o boală cu impact major asupra calității vieții pacienților ca urmare a multiplelor restricții, a apariției complicațiilor și a stigmatizării sociale. De aceea, informaţiile din acest site sunt menite să ajute persoanele cu hemofilie să gestioneze mai bine manifestările acestei boli.

Site-ul conține explicaţii ştiinţifice despre hemofilie, simptomele şi tratamentul aferent, sfaturi despre gestionarea episoadelor de sângerări precum şi activităţi recomandate persoanelor cu hemofilie pentru o stare de sănătate bună şi un stil de viaţă sănătos.

“Atât persoana cu hemofilie, cât și toți cei implicați în viața sa precum familia, prietenii trebuie să înțeleagă ce este această afecțiune. Cu respectarea recomandărilor medicilor specialiști, persoanele cu hemofilie pot să aibă o viață socială activă. Sub îndrumarea medicului curant, activităţi fizice precum înotul, tenisul de masă sau drumețiile în natură sunt recomandate chiar şi persoanelor cu formă severă de hemofilie, deoarece o stare bună de sănătate a articulațiilor și mușchilor reduce riscul de apariție a hemoragiilor spontane”, a afirmat Valentin Brabete, Asociația Națională  a Hemofilicilor Din România (ANHR).

”Hemofilia este o boală complexă iar gestionarea manifestărilor acesteia poate părea dificilă. Cu toate acestea, o informare corespunzătoare poate ajuta persoanele care suferă de această boală să poată avea o viață socială împlinită și normală. Dacă pacienții și familiile acestora urmează indicațiile medicului curant încă de  la momentul diagnosticului și se informează din surse de încredere pot gestiona mai bine particularitățile și restricțiile acestei bolii. O mai bună înțelegere a bolii permite pacienților să se bucure de hobby-uri, activități în aer liber sau sport, în limitele permise de severitatea bolii și sfatul medicului”, a declarat  Dr. Ciprian Tomuleasa, Institutul Oncologic „Prof. Dr. Ion Chiricuţă”, Cluj.

În secţiunea dedicată copiilor cu hemofilie, tinerii vizitatori ai site-ului pot afla într-un mod simplu şi prietenos ce înseamnă hemofilia şi cum pot avea o copilărie şi o viaţă socială normală pentru vârsta lor. Aceştia vor fi ghidaţi prin secţiunile dedicate lor de  către Emilian, un băiat de 10 ani cu hemofilie, care oferă sfaturi valoroase despre activitățile zilnice pe care le pot desfășura copiii cu această boală, dar și jocuri și video-uri cu aventurile lui.

Copiii pot de asemenea descărca e-book-ul sub formă de bandă desenată “Aventurile lui Emilian”, unde pot citi cum pot lega prietenii, cum să treacă peste o leziune şi cum să practice anumite activităţi sportive în siguranţă.

“Un diagnostic de hemofilie creează adesea părinților o stare de anxietate sau de teamă ceea ce poate duce la limitarea activităţilor copiilor. Copiii cu hemofilie nu trebuie să fie privaţi de bucuriile de zi cu zi ale copilăriei, în pofida restricţiilor  de care trebuie să țină seamă. Activităţile recreative şi în aer liber desfăşurate împreună cu alţi copii de vârsta lor ajută la o dezvoltare psihosocială armonioasă şi la creşterea încrederii în forțele proprii.  În plus, cu ajutorul informaţiilor din acest site copiii pot învăţa cum să explice celorlalţi manifestările bolii, ceea ce ajută la creşterea conștientizării şi eliminarea miturilor din jurul acestei maladii”, a declarat Daniel Andrei. Președinte Asociației Române de Hemofilie (ARH).

Hemofilia este o boală genetică ce afectează cu precădere bărbații și care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge. Potrivit datelor Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), aproximativ 1.000 de persoane care suferă de hemofilie se află sub tratament în cadrul programul național de hemofilie și talasemie.