Direcţia de Sănătate Publică,celebrează în data de 28 februarie 2019, Ziua Internațională a Bolilor Rare şi organizează Campania cu sloganul: „Bolile rare – arată că îți pasă”.

 O boală sau o tulburare este definită ca fiind rară în Europa, atunci când afectează mai puţin de 1 din 2.000 de persoane. O boală sau o tulburare este definită rară în SUA, atunci când aceasta afectează mai mult de 200.000 de americani la un moment dat. Pentru 80% din bolile rare au fost identificate origini genetice, în timp ce altele sunt rezultatul unor infecţii (bacteriene sau virale), alergii cauzate de mediu sau sunt degenerative şi proliferative. La nivel mondial, au fost identificate între 6.000 şi 8.000 de tipuri de boli rare, 50% din bolile rare afectează copii. Deşi numărul celor care suferă de boli rare este redus, rata de mortalitate este însemnată din cauza complicaţiilor care însoţesc aceste afecţiuni. Principalele cauze de mortalitate sunt diagnosticarea târzie şi lipsa unui tratament adecvat, acestea fiind accentuate de expertiza insuficientă, de deficitul de specialişti în genetica medicală, dar şi de lipsa centrelor specializate. Bolile rare sunt, în prezent, o prioritate de sănătate publică la nivelul Uniuni Europene.

Conform datelor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, în România peste un milion de români suferă de o boală rară, iar 75% dintre aceştia sunt copii, 9 din 10 pacienţi nu beneficiază de un tratament adecvat pe fondul lipsei diagnosticului sau a diagnosticării tardive.

În general, bolile rare sunt lipsite de tratament, de recunoaştere şi de îngrijire adecvată. Peste 30.000.000 de oameni sunt afectaţi de boli rare în spaţiul Uniunii Europene, ceea ce reprezintă peste 8% din populaţie, iar incidenţa acestor boli este de 0,05% (5/10.000 europeni). La nivel global, există 300-350 milioane de oameni cu diagnostice rare. 80% din bolile rare sunt de cauză genetică, iar 75% din aceste boli afectează copiii şi peste 95% din bolile rare nu au încă tratament.

În județul Arad sunt 19 pacienți diagnosticați si tratați prin Programul național de tratament al bolilor rare:

-4 pacienți cu Hemofilie si Talasemie

-1 pacient cu Mucopolizaharidoză tip II-Sindrom Hunter

-1 pacient cu Angioedem ereditar

-3 pacient cu Scleroză digitală și ulcere evolutive

-6 pacient cu Fibroză pulmonară idiopatică

-3 pacient cu Scleroză laterală amiotrofică

-1 pacient cu boală Fabry

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaționale a Bolilor Rare – „ Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate „.

Cea de-a 12-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare se va concentra pe depășirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor din întreaga lume.

Ziua Internațională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical și serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.

La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.

Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.