Bolile rare și grave se manifestă sau se declanșează când te aștepți mai puțin. Unele dintre ele au un substrat genetic, iar altele sunt stimulate și favorizate de momente favorabile care nu pot fi pre-determinate. Din păcate, Alexandra este un exemplu de un astfel de caz. Chiar dacă s-a născut prematur, a fost un bebeluș normal, zglobiu și adorabil. La 9 luni de viață, Alexandrei i s-a administrat un vaccin, despre care se bănuiește că a favorizat declanșarea unei boli rare cu care Alexandra a fost diagnosticată cert abia în anul 2019. Alexandra este acum o tânără de 32 de ani, din localitatea Șimand, jud. Arad, care știe doar de câțiva ani cu siguranță că suferă de Amiotrofie spinală, Tip 2.

Această boală rară, netratată, evoluează progresiv, iar în domeniul medical ea este cunoscută ca o afecțiune neuromusculară caracterizată prin degenerescența neuronilor motorii, care determină deficit muscular progresiv și afectare respiratorie. Amiotrofia spinală necesită tratament pentru toată viața bolnavului.

Din păcate boala cu care Alexandra trăiește nu este singura ei durere. Mama ei, singurul sprijin în viață, a fost diagnosticată cu cancer în anul 2021. Pentru a beneficia de tratamentul necesar, mama Alexandrei este de asemenea sprijinită de Asociația Speranță pentru Romania.

Alexandra își descrie viața, cerând ajutorul: „De la 9 luni am dezvoltat o moliciune în membre. Părinții mei au fost cu mine pe la diferiți medici și mi s-au făcut nenumărate analize, dar concluzia lor era că sunt un bebeluș leneș. Apoi am crescut, am început școala și de pe băncile școlii am simțit gustul amar al nedreptății: majoritatea copiilor nu m-au acceptat, iar cel mai dureros a fost când un cadru didactic le-a sugerat părinților să fiu dusă la o școală specială. Nimeni nu dorea să înțeleagă că suferința mea era în trup, dar psihic eram perfect sănătoasă. Am învățat să îndur prejudecățile celor din jur și răutatea din privirile curioase și mi-am continuat recuperările, investigațiile medicale și alergarea printre spitale, pentru a-mi descoperi diagnosticul. Starea mea de sănătate se înrăutățea pe zi ce trecea și nimeni nu știa din ce motiv… Doar în anul 2019, am aflat diagnosticul cu care mă confruntam: Amiotrofie spinală de tip II. Împreună cu diagnosticul corect am reușit să primesc și o speranță la tratament. Vestea bună este că beneficiez gratuit de medicamentul injectabil Spinraza, care costă în alte condiții peste 70.000 de euro; dar pentru a beneficia în continuare de el trebuie să demonstrez prin niște teste că tratamentul dă randament”.

Doar cu ajutor ea va putea beneficia în continuare de multele recuperări necesare (kinetoterapie, hidroterapie, masaj)! Fără recuperări, medicamentul de care Alexandra beneficiază gratuit nu ar avea nici un efect concret pentru bolnav, iar următoarea doză de Spinraza, atât de scumpă, nu ar mai fi gratuită dacă medicii nu ar constata documentat o evoluție pozitivă a stării pacientului. Spinraza injectabilă este așadar esențială, dar serul trebuie susținut de recuperările care fac diferența și ajută la estomparea evoluției bolii.

Alexandra e un suflet luptător care își dorește să învingă boala! Fii un sprijin pentru Alexandra!

Pentru mai multe detalii despre Alexandra Perț, puteți intra în contact cu responsabilul campaniei de strângere de fonduri, Cristina Pîrv : [email protected], tel: 0771190721. 

Pentru donații online cu cardul, prin Paypal, WISE si prin firma, puteți accesa linkul campaniei.

O puteți ajuta pe Alexandra Perț prin donații rapide și transferuri bancare, menționând în Detalii numele ” Alexandra Perț”:

Denumire: Asociatia SPRO (Speranță pentru Romania)
CUI: 41026636

MODALITATI DE DONATII RAPIDE – Detalii – „ Alexandra Pert „

Revolut: 0766 365 833 sau me/sperantaromania;

BT Pay: 0766 365 833;

ING Bank: 0766 365 833

DONATII PRIN BANCA – Detalii – „ Alexandra Pert „

BCR
IN LEI: RO16RNCB0015163548220001
IN EURO: RO59RNCB0015163548220003
IN USD: RO29RNCB0015163548220058
COD SWIFT: RNCBROBU

BRD
LEI: RO34BRDE020SV83172010200
EUR: RO17BRDE020SV83172350200
COD SWIFT: BRDEROBU

Banca Transilvania
IN LEI: RO90BTRLRONCRT0502381601
IN EURO: RO40BTRLEURCRT0502381601
GBP: RO95BTRLGBPCRT0502381601
COD SWIFT: BTRLRO22

RAIFFEISEN BANK
LEI: RO79RZBR0000060021092494
EUR: RO83RZBR0000060021092519
COD SWIFT: RZBRROBU

ING Bank
IN LEI: RO61INGB0000999909241779
IN EURO: RO84INGB0000999909241850
COD SWIFT: INGBROBU

CEC Bank
LEI: RO17CECEB00030RON0604187
EUR: RO53CECEB000C1EUR0604211
COD SWIFT: CECEROBU

UniCredit Bank
LEI: RO71BACX0000002272526000
EUR: RO44BACX0000002272526001
COD SWIFT: BACXROBUXXX